Redke bolezni so kompleksne, življenjsko ogrožajoče ter imajo težke posledice za obolele in njihove svojce. Javnosti so večinoma nepoznane, zato je ozaveščanje zelo pomembno. Gostje bodo spregovorili o izkušnji soočanja s stisko, ki jo bolezen prinaša in pomenu psihosocialne podpore ter osvetlili problematiko na področju zdravstva ter sociale.
Dogodek organiziran v sodelovanju z društvom za pomoč otrokom z redkimi boleznimi Viljem Julijan .