Two-year-old Lora suffers from the extremely rare Gand syndrome. In the world there are just over 400 children with this syndrome, in addition to Lora, another child suffers from it in Slovenia. The parents, together with the Thumbelina Helpalnica Association and the charity dwarfs, are working to raise a million euros to develop a gene therapy that would allow the girl to live a fuller life.
Since the grandparents are citizens of the municipality of Cerknica, we decided that the municipality of Cerknica also supports the action. On the initiative of the Cultural Association Rak Rakek will be 10. in February 2025 in the Cultural Center Cerknica charity theater performance Who Killed Mici? performed by rakovski theatergoers. The proceeds will go to Lori.
Funds in the Thumbelina Association are collected in the following ways:
* transfer to the bank account of the Charity Association Thumbelina Helper and charity dwarfs (bank account: SI56 0400 1004 7069 045, reference: SI99, purpose: Lora);
* via SMS messages LORA5 and LORA10 on 1919;
* with a contribution of 1 % of the Income Tax intended for the Thumbelina Helpalnica Association and the charity dwarfs.
You can read more about Lori and her illness in the appendix.
Dveletna Lora trpi za izredno redkim sindromom GAND. Na svetu je le nekaj več kot 400 otrok z omenjenim sindromom, poleg Lore za njim v Sloveniji trpi še en otrok. Starša si skupaj z društvom Palčica Pomagalčica in dobrodelni škratki prizadevata zbrati milijon evrov za razvoj genske terapije, ki bi deklici omogočila, da bi zaživela bolj polno življenje.
Ker sta stara starša občana občine Cerknica, smo se odločili, da tudi Občina Cerknica podpre akcijo. Na pobudo Kulturnega društva Rak Rakek bo 10. februarja 2025 v Kulturnem domu Cerknica dobrodelna gledališka predstava Kdo je ubil Mici? v izvedbi rakovških gledališčnikov. Izkupiček bo namenjen Lori.
Sredstva v Društvu Palčica zbirajo na naslednje načine:
• nakazilo na bančni račun Dobrodelnega društva Palčica Pomagalčica in dobrodelni škratki (TRR: SI56 0400 1004 7069 045, sklic: SI99, namen: Lora);
• preko SMS sporočil LORA5 in LORA10 na 1919;
• s prispevkom 1 % dohodnine, namenjenega društvu Palčica Pomagalčica in dobrodelni škratki.
Več o Lori in njeni bolezni si lahko preberete v prilogi.